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三木店スタッフブログ

兵庫県立こども病院に検査・診察に行ってきました🏥

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Matsudairaです。

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本日は塗装と全く関係のない話題です(/・ω・)/💦

 

我が家の5人兄弟の長男君のお話です。

 

彼は生まれてすぐに『副腎皮質癌』という癌を患っていることが分かりました。

 

今から12年前のお話です。

 

生まれてすぐのスクリーニング検査でhttps://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%96%B0%E7%94%9F%E5%85%90%E3%83%9E%E3%82%B9%E3%82%B9%E3%82%AF%E3%83%AA%E3%83%BC%E3%83%8B%E3%83%B3%E3%82%B0

たまたま副腎の数値に異常が発見されました。

 

症状としては

●寝ない

●ひたすら泣く

●顔・胴体のむくみ

(パンパンにむくみます💦)

●至る箇所の体毛が濃いくなる

(オチンチンにも生えていました💦)

●体の一部の肥大

●体臭がオジサン臭い

●ニキビ

●高血圧

などです(他にもまだありますが、長男の症状をあげてみます。)

 

この癌は、副腎という小さな臓器内に出来る癌で

主にホルモンに大きく影響の出る癌です。

 

 

 

副腎皮質ホルモン(ステロイドホルモン)が

通常より凄まじい勢いで分泌される為

神経が興奮して寝れなかったみたいです((+_+))

 

本当にしんどそうで、笑うことが全くありませんでした。

 

生後5か月あたりまで、様子を見ましょうという事で

詳しい検査はせずにおりましたが

日々寝ない・泣き止まないので、母である私は

精神的にも肉体的にも疲労困憊していたある日・・・

 

オチンチン周りに毛が生えてきた事に気づき

診察日を待たずして、すぐさまこども病院を受診しました。

 

明らかに外見の異常も(むくみ・体毛の濃さ・体臭)あったので

血液検査・腹部エコーなどで調べて頂きました。

 

エコー検査をすると、先生が腹部を念入りにお調べでしたので

ここに何かあるんだな。と分かりました。

 

それから色々説明を受け

乳児期でこの癌になる事はとても珍しいらしく

世界的に見ても、症例が200程度しかないと言われました。

こども病院では過去に4例しか症例は無いと言われました。

 

まずは腫瘍のある右の副腎を取りましょう!と・・・(副腎は左右に1つずつある為、1つ取っても残りの1つが機能すればOKという事でした)

 

我が子が癌になるなんて、想像もしていなかった私は

毎日自分を責め、泣き暮らす毎日でしたが

いざ入院してみると、そこには小さな体で日々を懸命に生きようと

一生懸命頑張っている子供達の姿がありました。

 

普通に生きていたら、見る事のなかった風景がそこにありました。

 

同じような境遇のPAPA・MAMA達と出会う事もでき

色々お話をする事で、気持ちも次第に落ち着いて

前向きな気持ちになった事を思い出します。

 

5時間のオペに耐え、右の副腎と共に腫瘍が体内からなくなった彼は

日ごとに元気になり、良く寝て笑い・・・

こんなに寝て笑う子供だったんだと

改めて病気の恐ろしさを実感しました。

 

担当医からは、生存率80%、再発の可能性もあります。と告げられました。

 

この先再発の可能性を防ぐために、化学療法も出来ますが

体が小さい為、他の臓器・体の発育に影響が出ますと・・・

どうされますか??と言われましたが

私達の出した答えは『化学療法はしません。』という答えでした。

 

再発の可能性もあるけど、無いかもしれない。

その、無い方にかけようと思ったのです。

 

再発したとしても、それは彼が持って生まれた『運命』

その『運命』は神様にしか分かりません。

その『運命』は私達の手では、変えられない『運命』なのです。

 

そんなある日、看護師さんから

実は同じ病気の同じ年の子がいる。と!!

長男が入院すると同時に退院したのですが

何度か会う機会がありました♡

 

名前はT君💗

 

宝くじに当たるよりも珍しい病気なのに

ご近所の地域で同じ年の2人が出会う確率は

考えただけでもミラクルな出来事(; ・`д・´)💦

 

長男も無事退院し、年を増すごとに検査の回数も減り

年に1回の検査を数年続けていたのですが

検査日が重なる機会がなく会うことがありませんでした↷

 

が・・・

 

その時は突然やってきました!!!!!!!!!

 

12年ぶりの再会で、勿論彼らの中に

思い出なんて全くありませんが・・・笑

 

病に打ち勝った2人(*´ω`*)

 

 

お互いスクスク成長し

 

 

こんなに大きくなりました✨

 

もし同じ『副腎皮質癌』と診断された子供さんがいらっしゃったら

このブログを是非見てほしいと思います(/・ω・)/(/・ω・)/💗

 

必ずウルサイくらい(笑)元気になりますよ!!!!!!!!!!

 

この子達の成長の記録と検査の記録が、今後医療の役に立ったらいいなと思います。

 

コロナ渦で、外来の診察にも神経を張り巡らさないといけない日々。

 

重大な疾患をお持ちのお子さんのご家族の心労・精神的負担は計り知れません。

 

一刻も早く、この様な状況がなくなる日が来ることを願って・・・

 

 

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